Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte (LKG-registeret)

Registeret inneholder dokumentasjon av behandlingsresultat fra pasienter som er født med leppe- kjeve- ganespalte. Siden oppstart i 2011 har det inkludert 80-100 pasienter årlig.

Registeret samler data fra alle kirurgiske behandlinger som gjøres fra barnet er nyfødt til voksen alder.  

De viktigste mål/variabler/indikatorer som angir grad av kvalitet i behandling av pasienter med LKG-spalte er bl.a. tale, hørsel, tenner og bitt, ansiktstrekk og -symmetri, generell trivsel, pårørendes tilfredshet med behandling, PROM data.

Formålet med registeret er å:

  • Sikre at barn født med leppe-kjeve-ganespalte får best mulig behandling og oppfølging.
  • Sikre entydig registrering og datainnsamling fra behandlingen av pasienter med LKG i Norge
  • sørge for at behandlingsteamene skal kunne holde oversikt over egne resultater (ønskede og uønskede), og bruke informasjonen til forbedringsarbeid.
  • Registrere om pasientgruppen og foresatte føler seg ivaretatt.
  • Legge til rette for å kunne sammenligne behandling og resultat mellom behandlingsteam.
  • Legge til rette for forskning.

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

Datatilgang

Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek.

Kontakt Åse Sivertsen, faglig leder
Forvalter Helse Bergen HF