Norsk MS-register og biobank

Registeret og biobank inneholder opplysninger om pasienter med MS med oppfølgende sykdomsforløp, og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av sykdomsmodulerende behandling.

Registrering inkluderer informasjon om:

  • samtykkestatus
  • demografi (kjønn, alder, o.l.)
  • basisinformasjon om sykdomsdebut og resultater fra diagnostisk utredning
  • behandling, bivirkninger og behandlingseffekt
  • komorbiditet og annen behandling utover spesifikk MS-sykdomsmodulerende (forebyggende) behandling
  • MS-symptomsjekkliste
  • modifiserbare risikofaktorer for sykdom og sykdomsutvikling
  • sivil- og yrkesstatus
  • pasientrapporterte utfallsmål (PROM) og tilfredshet (PREM) - elektronisk løsning under etablering

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

Kontakt Kjell-Morten Myhr, faglig leder 55975045
Forvalter Helse Bergen HF