Norsk MS-register og biobank

Norsk MS-register og biobank er et kvalitetsregister som har som hensikt å registrere alle pasienter med multippel sklerose (MS) i Norge. Viktige data er sykdomsforløp og tilgjengelighet, effekt og bivirkninger av behandling som kan bremse sykdomsutviklingen.

Registrering inkluderer informasjon om:

  • samtykkestatus
  • demografi (kjønn, alder, o.l.)
  • basisinformasjon om sykdomsdebut og resultater fra diagnostisk utredning
  • behandling, bivirkninger og behandlingseffekt
  • komorbiditet og annen behandling utover spesifikk MS-sykdomsmodulerende (forebyggende) behandling
  • MS-symptomsjekkliste
  • modifiserbare risikofaktorer for sykdom og sykdomsutvikling
  • sivil- og yrkesstatus
  • pasientrapporterte utfallsmål (PROM) og tilfredshet (PREM) - elektronisk løsning under etablering

Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det er regulert av helseregisterloven § 7, og har konsesjon fra Datatilsynet og dispensasjon for taushetsplikten fra Helsedirektoratet. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig og databehandler. 

Kontakt