Det består av to deler:
- Den første delen registrerer alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes. Her registreres personalia, type diabetes, kliniske data og blodprøver.
- Den andre delen registrerer kvaliteten på diabetesbehandlingen ved hjelp av internasjonalt definerte diabetes kvalitetsvariabler. Hver pasient undersøkes én gang i året. Da registreres kliniske data, opplysninger fra spørreskjema, svar på urin og blodprøver.
Formålet med registeret
Formålet med registeret er å:
- overvåke forkomsten av diabetes hos barn og ungdom.
- forbedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen.
- overvåke og forbedre kvaliteten av diabetesbehandlingen i henhold til nasjonale og internasjonale standarder (ispad.org).
- sikre et likeverdig behandlingstilbud mellom behandlende barneavdelinger i hele landet.
- overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen.
- fremme forskning knyttet til diabetes.
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister uten krav om samtykke fra den registrerte. Det er hjemlet i helseregisterloven § 7. Oslo universitetssykehus HF er databehandlingsansvarlig og databehandler.
Datatilgang
Ønsker du å få tilgang til data i registeret, skal søknaden sendes til barnediabetes@ous-hf.no.