Opplysningene baseres på personer i Norge, Sverige, Danmark og Island. Dataene som samles er blant annet alder, kjønn, høyde, vekt, tidligere behandling, alder ved første byll og hvilken behandling som gis. Videre registreres livskvalitet og opplevde sykdomsplager.
Formål
Formålet med registeret er å:
- bidra til å utvikle og forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging.
- dokumentere behandlingseffekt og -varighet.
- gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet.
- spre kunnskap i både fagmiljø og befolkningen om tilstanden og behandlingsmulighetene.
- bidra til økt forskningsbasert kunnskap om Hidradenitis suppurativa og behandlingen av tilstanden.
Registeret er et nordisk medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet, og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig.
Datatilgang
Du finner metadata om variabler i SKDEs variabelbibliotek, og kan lese mer om registeret og tilhørende variabler i egen registerbeskrivelse.