Opplysningene innebærer informasjon om diagnose, utredning inklusiv enkelte blodprøver, sykdomsaktivitet og organskade, behandling og livskvalitet. Kvalitet på behandling måles på pasienter som ikke har tegn på aktiv sykdom. I tillegg måles antall tilbakefall, grad av alvorlig organskade som nyresvikt og dialysebehov, og andre komplikasjoner som alvorlige infeksjoner.
Formål
Formålet med registeret er å:
- dokumentere behandlingseffekt og komplikasjoner, og bidra til målrettet kvalitetsforbedring både lokalt og nasjonalt.
- gi oversikt over bruk av de nye biologiske legemidler ved vaskulitter, og levere data til Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler, NORBIO.
- gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin virksomhet og sammenligne seg med nasjonale data.
- gi grunnlagsdata for forskning både på forekomst og behandlingseffekt, inklusiv livskvalitet. Biobank som oppbevarer blod- og urinprøver og eventuelle vevsprøver, vil også gi mulighet for å studere arvelige forhold, og markører for hvor aktiv sykdommen er/kan bli.
- bidra til økt kunnskap om vaskulitter og behandlingen av disse tilstander både i fagmiljø og befolkningen.
- gi data på hvordan tilbudet til vaskulittpasienter er fordelt i landet og tilstrebe at tjenesten er rettferdig fordelt.
Registeret er et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister med krav om samtykke fra den registrerte. Det drives i henhold til konsesjon fra Datatilsynet og er hjemlet i helseregisterloven § 7. Universitetssykehuset Nord-Norge HF er databehandlingsansvarlig.
Søk om tilgang til data
Kontakt forvalteren av datakilden for mer informasjon om hvordan du kan få tilgang til data fra registeret.