Anonyme opplysninger

Før du søker om tilgang til helsedata er det lurt å være bevisst på hva som er forskjellen mellom personidentifiserbare og anonyme helseopplysninger og hvilken type informasjon du trenger for å svare på forskningsspørsmålet ditt. En generell regel er at det vil ta lenger tid å få tilgang til data dersom de er personidentifiserbare eller hvis det er data fra mange datakilder som skal kobles sammen.

Anonyme opplysninger faller utenfor personvernregelverkets virkeområde. I praksis kan derfor alle søke om anonyme opplysninger så lenge du planlegger å bruke opplysningene i tråd med datakildenes/registrenes formål. Formålene er oppgitt i beskrivelsene av datakildene.

Søknader om anonyme opplysninger vurderes etter formålet til registrene og etter helseregisterlovens § 19 (lovdata.no). Det er ikke nødvendig å fremlegge behandlingsgrunnlag eller dispensasjon fra taushetsplikt for å få tilgang til anonyme opplysninger

Forskning, helseanalyser, kvalitetssikring av helsetjenester er formål de aller fleste datakildene på helsedata.no har for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.

Sett opp tabellene i et Excel-regneark eller tilsvarende, slik at de blir visualisert med kolonner og rader. Tabeller som leveres ut må være anonyme.

Vær oppmerksom på at eventuelle problemer med konfidensialitet vil kunne føre til at ikke alle tabeller kan utleveres. Det kan derfor være lurt å gruppere verdier eller splitte opp i flere tabeller. Regnearket bør være på norsk, og inneholde tabelleksempler med variabler og kategorier.

Metoder for undertrykking av små tall

Små tall kan avsløre informasjon om enkelt individer eller virksomheter. I det fleste tilfeller vil dette være antall under tre.

Det finnes ulike metoder for undertrykking av små tall, de to vanligste er "prikking" eller avrunding. Ved prikking erstattes små tall fra tabellen med "." og med avrunding settes alle enere til null og alle toere til tre.

For å unngå mye prikking i tabellen kan man gruppere variabler, for eksempel kan alder deles opp i intervaller.

Eksempeltabeller

bla bla bla

Sammenstilling av aggregerte data

Som utgangspunkt må du søke om separate datafiler med aggregerte data fra hver enkelt datakilde. Dersom du ønsker aggregerte data som er sammenstilt fra flere datakilder er det en omfattende prosess å sammenstille opplysningene.

Søknader om sammenstilling av aggregerte data havner ofte i grenseland mellom personidentifiserbare opplysninger og aggregerte opplysninger. Da vil det som regel være mer hensiktsmessig å benytte skjema for å søke om personidentifiserbare data. Dersom du er usikker anbefaler vi deg å lese veiledningen om personidentifiserbare opplysninger.

En god søknad er tydelig på hva dataen skal brukes til, og hvordan. Ansvarsforhold og forankring i virksomhet er tydelig beskrevet og det er samsvar mellom prosjektbeskrivelse og aktuelle godkjenninger.

Opprett søknad

Hvis du har f- nummer kan du søke ved å logge inn på helsedata.no. bla bla bla bla bla bla, bla bla bla bla bla bla

Under saksbehandlingen vil det gjøres en rekke vurderinger knyttet til dataen det er søkt om med tanke på dataminimering.

Når alle avklaringer med prosjekt og registerforvaltere er ferdigstilt vil det fattes et vedtak om innvilgelse eller avslag av søknaden. Vedtaket vil også beskrive vilkår eller eventuelle begrensninger.

Etter at vedtaket er fattet vil registerforvalterne ha ansvar for å tilgjengeliggjøre dataen. Opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret/registerforvalter. De tilgjengeliggjøres på ulike måter, men i de fleste tilfeller mottar du de via e-post.

Dersom du har behov for å melde om eller søke om endringer til søknaden etter at den er sendt inn via helsedata.no, anbefaler vi at du kontakter Helsedataservice eller registrene for veiledning. Enkelte endringer kan innebære at du må sende inn en ny søknad eller ettersende oppdatert dokumentasjon.

Når prosjektet er fullført er det ønskelig at man i forbindelse med publiseringen av forskningen refererer tilbake til datasettet men har benyttet, slik at det er mulig å reprodusere forskningen.