Helsedata for sekundærbruk

Sist oppdatert: 23.08.2024

Før du søker om tilgang til helsedata er det lurt sette seg inn i hva som skiller personidentifiserbare og anonyme helseopplysninger, og hvilken type informasjon du trenger for å svare på forskningsspørsmålet ditt. En generell regel er at det vil ta lenger tid å få tilgang til data dersom de er personidentifiserbare eller hvis det er data fra mange datakilder som skal kobles sammen.

Hva er helsedata?

Helsedata det kan søkes om til Helsedataservice er direkte og indirekte identifiserbare helseopplysninger, jf. Helseregisterloven § 2 bokstav a, og anonyme opplysninger om folks helse.

Anonyme helseopplysninger

Anonyme opplysninger i denne sammenheng er en bearbeiding av personidentifiserbare opplysninger slik at det ikke lenger er mulig å identifisere enkeltpersoner. I praksis betyr det tabeller eller statistikk over ulike tema, f. eks antall personer med gitte kjennetegn.

Anonyme opplysninger regnes ikke som personopplysninger. Personvernregelverket gjelder derfor ikke for behandling av anonyme opplysninger.

Personidentifiserbare opplysninger

Personidentifiserbare opplysninger er opplysninger som kan knyttes til en person og dermed kan identifisere denne personen. Vi skiller mellom direkte og indirekte personidentifiserbare opplysninger.

Det mest vanlige er å benytte indirekte personidentifiserbare opplysninger til helseanalyser og forskningsformål. Tilgang til direkte personidentifiserbare opplysninger, navn, fødselsnummer og/eller andre personidentifiserende kjennetegn må begrunnes særskilt.

Særlig kategorier personopplysninger

Særlige kategorier er opplysninger som er spesielt utfordrende å behandle. Det kan være opplysninger om:

  • etnisk opprinnelse
  • politisk oppfatning
  • religion
  • filosofisk overbevisning
  • fagforeningsmedlemskap
  • genetiske opplysninger
  • biometriske opplysninger
  • helseopplysninger
  • seksuelle forhold
  • seksuell legning

Se Personvernforordningen artikkel 9

Dataminimering

Dataminimering er et grunnleggende personvernprinsipp (personvernforordningen artikkel 5 nr 1 bokstav c) og innebærer å begrense mengden personopplysninger som hentes inn og behandles til det som er nødvendig for å oppnå formålet.

Dataminimeringsprinsippet kan være relevant i vurderingen av hvor stort antall personer som skal registreres i et datasett, og hvor mange opplysninger (variabler) som skal inngå, samt hvor detaljerte disse skal være. Det vil også være relevant hvor lenge personopplysningene skal lagres, slik at det ikke lagres lenger enn nødvendig.

Les mer om krav til dataminimering på datatilsynet.no.