Anonyme opplysninger - OLD

Hva er anonyme opplysninger?

Anonyme opplysninger i denne sammenheng er en bearbeiding av personidentifiserbare opplysninger slik at det ikke lenger er mulig å identifisere enkeltpersoner. I praksis betyr det tabeller eller statistikk over ulike tema, f. eks antall personer med gitte kjennetegn.

Små tall kan avsløre informasjon om enkelt individer eller virksomheter. I det fleste tilfeller vil dette være antall under tre. Det finnes ulike metoder for undertrykking av små tall, de to vanligste er "prikking" eller avrunding. Ved prikking erstattes små tall fra tabellen med "." og med avrunding settes alle enere til null og alle toere til tre.

For å unngå mye prikking i tabellen kan man gruppere variabler, for eksempel kan alder deles opp i intervaller.

Hvem kan søke om anonyme opplysninger?

Alle kan søke om anonyme opplysninger så lenge du planlegger å bruke opplysningene i tråd med datakildenes/registrenes formål. Søknader om anonyme opplysninger vurderes etter formålet til registrene og etter helseregisterlovens § 19. Det er ikke nødvendig å fremlegge behandlingsgrunnlag eller dispensasjon fra taushetsplikt for å få tilgang til anonyme opplysninger

Forskning, helseanalyser, kvalitetssikring av helsetjenester, etc er formål de aller fleste datakildene her har for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.

Hvordan søke om anonyme opplysninger

Søker du om opplysninger fra datakilder som forvaltes av Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Arkivverket eller Statens legemiddelverk kan du bruke søknadskjemaet på helsedata.no.

Kan jeg få tilgjengelig anonyme opplysninger fra flere kilder i samme tabell?

Du kan søke om tabeller fra alle datakildene i felles søknadsskjema, med unntak av de nasjonale helseundersøkelsene. Det er mulig å søke om at tabellene skal være basert på sammenstilt statistikk fra flere datakilder, dersom datakildene befinner seg hos samme registerforvalter. Dette er mer krevende dersom datakildene befinner seg hos forskjellige registerforvaltere. Det skyldes kompetanseutfordringer. Dersom du har behov for slik sammenstilt statistikk, ber vi deg ta kontakt med HDS for videre veiledning

Legg ved tabelloppsett i excel eller tilsvarende

Sett opp tabellene i et Excel-regneark slik at de blir visualisert med kolonner og rader. Tabeller som leveres ut må være anonyme. Vær oppmerksom på at eventuelle problemer med konfidensialitet vil kunne føre til at ikke alle tabeller kan utleveres. Det kan derfor være lurt å gruppere verdier eller splitte opp i flere tabeller. Regnearket bør være på norsk, og inneholde tabelleksempler med variabler og kategorier.

Søknadsbehandling

Dersom du søker om opplysninger fra datakilder hos registerforvalterne FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Norsk helsearkiv eller Legemiddelverket, blir søknaden din behandlet av HDS som fatter vedtak om tilgjengeliggjøring. Selve opplysningene får du tilgjengeliggjort direkte fra registeret/registerforvalter.

Sakskostnader

Siden det er flere aktører involvert nå du skal få tilgjengeliggjort helseopplysninger til f. eks forskningsformål, vil du oppleve å få flere fakturaer. Helsedataservice tar betalt for søknadshåndtering og saksbehandlingen av denne, mens det er registerforvalterne som tar betalt for den faktiske datatilretteleggingen og tilgjengeliggjøringen av datamaterialet.

Du vil bli fakturert for medgått arbeidstid i hht helseregisterlovens § 19 g. Du vil motta en faktura fra HDS for saksbehandlingen, og en faktura fra hver registerforvalter som har gjort datatilretteleggingen av tabeller og opplysninger du får tilsendt.

Hvor lang tid tar det?

Dette er regulert i Helseregisterlovens § 19f . Tilgjengeliggjøring av helseopplysninger skal skje innen 30 virkedager fra en fullstendig søknad er mottatt. Dersom tilgjengeliggjøringen krever sammenstilling med opplysninger fra flere registre, er fristen 60 virkedager. Tilgjengeliggjøringen kan utsettes dersom særlige forhold gjør det uforholdsmessig vanskelig å overholde fristen. Den dataansvarlige skal i så fall gi et foreløpig svar med informasjon om grunnen til forsinkelsen og tidspunktet for når tilgjengeliggjøring sannsynligvis vil skje.

Endringer i søknaden

Dersom du har behov for å melde om eller søke om endringer til søknaden etter at den er sendt inn via helsedata.no, anbefaler vi at du kontakter Helsedataservice eller registrene for veiledning. Enkelte endringer kan innebære at du må sende inn en ny søknad eller ettersende oppdatert dokumentasjon.