Helsedataservice er etablert og utvikles som en nasjonal tjeneste for enklere tilgang til data fra helseregistre. De enkelte registrene har spisskompetanse på sitt register. Den skal ikke svekkes. Men Helsedataservice har spisskompetanse på bredden av registre og bruk av fellesløsningen.
Vi samarbeider tett med registermiljøene i FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret og Norsk helsearkiv, og stadig flere datakilder blir tilgjengelige gjennom løsningen.
Helsedataservice tar i mot og behandler søknader om helsedata fra datakilder hos
- FHI (DÅR, MFR, LMR, MSIS, SYSVAK, HKR)
- Hdir (NPR, KPR)
- Kreftregisteret (Kreftregisteret)
- Norsk helsearkiv (helsearkivregisteret)
- Statens legemiddelverk (bivirkningsregisteret)
I søknadsskjemaet på helsedata.no kan et prosjekt søke om data fra mange datakilder. Er det behov for dispensasjon fra taushetsplikt søkes ogs det om i felles søknadsskjemaet. HDS saksbehandler og fatter vedtak om tilgjengeliggjøring og dispensasjon, mens selve datatilretteleggingen og tilgjengeliggjøringen av datafiler skjer fra den enkelte registerforvalter.
Inntil videre vil HDS fakturere søker for saksbehandling av søknaden, mens registerforvalterne fakturerer søker for arbeidet med datatilretteleggingen.
Alle ønsker å få data så raskt som mulig. I og med at bruk av registerdata er styrt av lover og forskrifter, må saksbehandler gjøre grundige vurderinger av søknaden.
Vi har utviklet søkandsveiledere som skal hjelpe deg å lever en tydelig og presis søknad, slik at du kan få data raskere.
En god søknad er:
- Tydelig på hva data skal brukes til (avgrensede forskningsspørsmål)
- Tydelig på hvordan data skal brukes (sammenstillinger og koblinger)
- Tydelig på ansvarsforhold og forankring i virksomhet (databehandleransvar, forskningsansvar og prosjektledelse)
- Har tydelig samsvar mellom søknad, prosjektbeskrivelse og evt. søknad og vedtak fra Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskning (REK) der det kreves
- Har alle relevante vedlegg er lastet opp og navngitt forståelig
Nettstedet Helsedata.no er:
- én felles inngangsport for å søke om helsedata fra sentrale helseregistre, helseundersøkelser og medisinske kvalitetsregistre
- et sted der informasjon fra de ulike registerforvalterne er samlet - du slipper å lete på mange nettsider
- et sted for å finne informasjon og veiledning om ulike datakilder, variabler og mulig bruk av diss
- et veiledningsmiljø for deg som trenger hjelp eller tips underveis i søknadsprosessen, eksempelvis:
- valg mellom henholdsvis personidentifiserbare og anonyme aggregerte data
- hvilke kilder inneholder aktuelle og relevante opplysninger for ditt prosjekt
- hvilken dokumentasjon trengs for saksbehandlingen
- hva som kreves hvis du vil endre søknaden din