Helsearkivregisteret

Helsearkivregisteret er et sentralt helseregister som består av avdøde pasienters journaler, avlevert til Norsk helsearkiv fra spesialisthelsetjenesten.

Innhold i registeret

Populasjon og geografi

Helsearkivregisteret omfatter pasientjournalopplysninger og tilknyttede data fra alle avdøde som har fått behandling i spesialisthelsetjenesten i hele Norge.

Dette omfatter journaler fra somatiske sykehus og poliklinikker, det psykiske helsevernet med ulike typer virksomheter, privatpraktiserende spesialister, institusjoner for rusbehandling, rehabiliterings- og habiliteringsinstitusjoner.

Fysiske pasientjournaler digitaliseres når de mottas ved Norsk helsearkiv, som hovedregel tidligst 10 år etter pasientens død. I løpet av 2021 vil også uttrekk fra elektroniske pasientjournaler inkluderes i registeret.

Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 100 år tilbake i tid, er i stadig vekst og vil etter hvert inneholde millioner av pasientjournaler.

Bestandsoversikten viser til enhver tid hvilket materiale som er mottatt og digitalisert, se oversikt hos Norsk helsearkiv

Inklusjons- eller eksklusjonskriterier

Helsearkivregisteret består av pasientjournaler fra alle avdøde, som har vært innlagt på sykehus i Norge eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten. 

Både offentlige og private virksomheter i spesialisthelsetjenesten har plikt til å avlevere både fysiske og elektroniske pasientjournaler til Norsk helsearkiv. Plikten inntreffer ti år etter pasientens død, men tidligere avlevering kan avtales.

Helsearkivregisteret omfatter ikke journaler fra levende personer eller fra virksomheter i primærhelsetjenesten.

Datainnsamlingsperiode

Alle pasientjournaler i spesialisthelsetjenesten i Norge blir etter hvert en del av Helsearkivregisteret, etter pasientens død.

Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 100 år tilbake i tid.

Per desember 2020 har Norsk helsearkiv digitalisert 200 000 fysiske pasientjournaler. Målet er at man videre skal digitalisere 36 millioner sider i året, noe som tilsvarer omtrent 300 000 journaler per år.

Papirjournaler blir digitalisert fortløpende, og det er planlagt uttrekk fra elektroniske pasientjournaler fra 2021.

Variabler

Fra Helsearkivregisteret kan du søke om utvalgte variabler, og i tillegg kan du få utlevert hele journaler som både kan benyttes til forskning alene, eller kan supplere opplysninger fra andre datakilder.

Oversikt over Helsearkivregisterets variabler finnes i variabelutforskeren på helsedata.no.

Pasientjournalene OCR-leses og gjøres maskinlesbare. Dette gir muligheter for søk i både strukturert og ustrukturert journalinformasjon.

Kontakt registeransvarlig hos Norsk helsearkiv om du trenger mer informasjon.

Datakvalitet

Dekningsgrad som mål på datakvalitet er lite egnet for å beskrive Helsearkivregisteret.

Målpopulasjonen er alle avdøde som har vært pasienter i spesialisthelsetjenesten, og dette tallet er ukjent.

Når materialet ankommer Norsk helsearkiv, blir alle avleverte journaler inkludert i Helsearkivregisteret.

For pasientjournaler som er mottatt har registeret svært høy dekningsgrad og kvalitet. Det betyr at dersom materialet du er på jakt etter er mottatt og digitalisert, vil det høyst sannsynlig finnes i registeret.

Se oversikt over materiale hos Norsk helsearkiv.

Innholdet i Helsearkivregisteret kan kobles mot Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Norsk Pasientregister for intern kvalitetssikring.

Åpne data

Du kan finne publiserte opplysninger om innholdet i Helsearkivregisteret på www.norskhelsearkiv.no.

Andre relevante opplysninger

Fra Helsearkivregisteret kan du søke om å få utlevert hele journaler, i tillegg til utvalgte variabler.

Kriterier for tilgang til data

Formål

Formålet med Helsearkivregisteret er å motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og gjøre helseopplysninger i registeret tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Norsk helsearkiv åpnet i 2019.

Helsearkivregisteret er hjemlet i helseregisterloven og regulert med egen forskrift, helsearkivforskriften.

Innholdet i Helsearkivregisteret er i stadig vekst og vil etterhvert inneholde flere millioner pasientjournaler. Se oversikt over mottatt og digitalisert materiale ved Norsk helsearkiv.

Utlevering av helseopplysninger til forskning kan bare skje når minst ett av disse kravene er oppfylt:

  • Dispensasjon fra taushetsplikt, godkjent av REK
  • Forhåndsgodkjenning av prosjektet fra REK (etisk vurdering)
  • Dispensasjon fra taushetsplikt, godkjent av Helsedirektoratet etter helsepersonelloven § 29b

Søke om tilgang til data fra registeret

Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjema på helsedata.no.

Hvilket søknadsskjema du skal bruke, hvilke krav som stilles og hvilke typer godkjenninger du må ha for å få tilgang til opplysninger, avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du oppretter søknaden din:

Fra Helsearkivregisteret kan du søke om

  • hele pasientjournaler
  • tilgjengelige variabler

I søknaden er det viktig å oppgi om du ønsker hele journaler og/eller variabler. Helsearkivregisteret egner seg for kobling med andre datakilder, forutsatt forhåndsgodkjenning fra REK.

Databehandler og databehandlingsansvarlig

Arkivverket ved Riksarkivaren er databehandleransvarlig for Helsearkivregisteret.

Datatilgang

Se Norsk helsearkiv for mer informasjon.

Kostnad og tidsbruk

Kontakt Norsk helsearkiv for mer informasjon.

Kontakt