Opplysninger i registeret
Helsearkivregisteret omfatter journaler fra somatiske sykehus og poliklinikker, det psykiske helsevernet med ulike typer virksomheter, privatpraktiserende spesialister, institusjoner for rusbehandling, rehabiliterings- og habiliteringsinstitusjoner.
Fysiske pasientjournaler digitaliseres når de mottas ved Norsk helsearkiv, som hovedregel tidligst 10 år etter pasientens død. I løpet av 2021 vil også uttrekk fra elektroniske pasientjournaler inkluderes i registeret.
Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 100 år tilbake i tid, er i stadig vekst og vil etter hvert inneholde millioner av pasientjournaler.
Bestandsoversikten viser til enhver tid hvilket materiale som er mottatt og digitalisert, se oversikt hos Norsk helsearkiv (arkivverket.no).
Populasjon og geografi
Pasientjournalopplysninger og tilknyttede data er fra alle avdøde som har fått behandling i spesialisthelsetjenesten i hele Norge.
Inklusjons- eller eksklusjonskriterier
Helsearkivregisteret består av pasientjournaler fra alle avdøde, som har vært innlagt på sykehus i Norge eller har fått behandling i spesialisthelsetjenesten.
Både offentlige og private virksomheter i spesialisthelsetjenesten har plikt til å avlevere både fysiske og elektroniske pasientjournaler til Norsk helsearkiv. Plikten inntreffer ti år etter pasientens død, men tidligere avlevering kan avtales.
Helsearkivregisteret omfatter ikke journaler fra levende personer eller fra virksomheter i primærhelsetjenesten.
Datainnsamlingsperiode
Alle pasientjournaler i spesialisthelsetjenesten i Norge blir etter hvert en del av Helsearkivregisteret, etter pasientens død.
Innholdet i Helsearkivregisteret strekker seg over 100 år tilbake i tid.
Per desember 2020 har Norsk helsearkiv digitalisert 200 000 fysiske pasientjournaler. Målet er at man videre skal digitalisere 36 millioner sider i året, noe som tilsvarer omtrent 300 000 journaler per år.
Papirjournaler blir digitalisert fortløpende, og det er planlagt uttrekk fra elektroniske pasientjournaler fra 2021.
Datakvalitet
Dekningsgrad som mål på datakvalitet er lite egnet for å beskrive Helsearkivregisteret.
Målpopulasjonen er alle avdøde som har vært pasienter i spesialisthelsetjenesten, og dette tallet er ukjent.
Når materialet ankommer Norsk helsearkiv, blir alle avleverte journaler inkludert i Helsearkivregisteret.
For pasientjournaler som er mottatt har registeret svært høy dekningsgrad og kvalitet. Det betyr at dersom materialet du er på jakt etter er mottatt og digitalisert, vil det høyst sannsynlig finnes i registeret.
Se oversikt over materiale hos Norsk helsearkiv (arkivverket.no).
Innholdet i Helsearkivregisteret kan kobles mot Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Norsk Pasientregister for intern kvalitetssikring.
Variabler
Gå til variabeloversikten for å lage variabellister og se detaljert informasjon om datakildens variabler.
Åpne data
Du kan finne publiserte opplysninger om innholdet i Helsearkivregisteret på www.norskhelsearkiv.no.
Andre relevante opplysninger
Fra Helsearkivregisteret kan du søke om å få utlevert hele journaler, i tillegg til utvalgte variabler.
Kriterier for tilgang til data
Datakildene har ulike formål og reguleres av ulike lover og forskrifter. For å få tilgang på opplysninger fra datakildene må det du planlegger å bruke opplysningene til være i henhold til datakildens formål.
Hvilke typer godkjenninger og dokumenter du må fremlegge for å få tilgang til opplysninger avhenger av hva du søker om, hva du skal bruke opplysningene til og hvordan du skal behandle dem. Vi anbefaler derfor at du bruker god tid på å sette deg inn i søknadsveilederne før du starter søknadsprosessen:
Formål for Helsearkivregisteret
Formålet med Helsearkivregisteret er å motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og gjøre helseopplysninger i registeret tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Norsk helsearkiv åpnet i 2019.
Helsearkivregisteret er hjemlet i helseregisterloven og regulert med egen forskrift, helsearkivforskriften.
Innholdet i Helsearkivregisteret er i stadig vekst og vil etterhvert inneholde flere millioner pasientjournaler. Se Norsk helsearkivs oversikt over mottatt og digitalisert materiale (arkivverket.no).
Utlevering av direkte- eller-indirekte- identifiserbare helseopplysninger til forskning kan bare skje når ett av følgende krav er oppfylt:
- Forhåndsgodkjenning av prosjektet fra REK (etisk vurdering) og dispensasjon fra taushetsplikt godkjent av REK.
- Dispensasjon fra taushetsplikt godkjent av Helsedirektoratet eller REK.
Vedtak eller godkjenninger som har betydning for vurderingen, skal vedlegges søknaden.
Fra Helsearkivregisteret kan du søke om
- hele pasientjournaler
- tilgjengelige variabler
I søknaden er det viktig å oppgi om du ønsker hele journaler og/eller variabler. Helsearkivregisteret egner seg for kobling med andre datakilder, forutsatt forhåndsgodkjenning fra REK.
Databehandler og databehandlingsansvarlig
Arkivverket ved Riksarkivaren er databehandleransvarlig for Helsearkivregisteret.
Datatilgang
Du kan søke om tilgang til data fra registeret via søknadsskjemaene på helsedata.no.
Utlevering for andre formål
For informasjon om utlevering av data fra Helsearkivregisteret til pårørende, virksomheter eller ved utredning eller behandling av arvelige sykdommer, se Norsk helsearkiv - utlevering (arkivverket.no).
Eksempeldata (utprøving)
Kostnad og tidsbruk
For mer informasjon, kontakt Norsk helsearkiv (arkivverket.no).